Регистрация

Подписка на новости

Еще в рубрике

Благотворительный марафон поможем Алёше

  • 31 Января 2013 16:21

Мальчику 11 лет и он страдает редким заболеванием - мукополисахаридозом 4-й степени или синдромом Марото-Лами. Это редкое жизнеугрожающее, прогрессирующее хроническое заболевание, приводящее к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Ребёнок наблюдается в Научном центре здоровья детей РАН и по заключению медицинского консилиума мальчику назначен препарат "Наглазим". Для того, чтобы не прерывать терапевтический курс и не усугубить инвалидность, Алёше необходимо еженедельно пять флаконов этого дорогостоящего - порядка 250 тысяч рублей за штуку - лекарства. Без «Наглазима», не имеющего аналогов и не подлежащего замене, мальчик погибнет.
В настоящий момент Алексей Тихомиров находится в центральном институте травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова в Москве. Ему проведена срочная операция, в результате чего он вышел из комы. На прошедшей неделе маленького пациента обеспечили препаратом за счёт медицинского учреждения. Сейчас лекарство заканчивается, что представляет смертельную опасность для жизни мальчика.
Из информации комитета по охране здоровья населения области следует, что Постановлением Правительства РФ утверждён Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и прогрессирующими редкими заболеваниями. В Новгородской области в региональный сегмент этого регистра включены 29 больных. Стоимость лечения таких пациентов очень высока, и на эти цели из областного бюджета выделяется порядка 170 миллионов рублей ежегодно. Ориенттировочно стоимость лекарственного обеспечения для Алёши Тихомирова составит около 50 миллионов рублей в год, или 1/3 областного бюджета, запланированного на льготное лечение всех нуждающихся. Комитет на такое решение пойти не мог, о чём официально сообщил в ответ на запрос Уполномоченного по правам ребёнка. При этом неоказание необходимой медицинской помощи, ограничение доступа ребёнка к современным лекарственным средствам, противоречит не только Конвенции о правах ребёнка, но и ст.41 Конституции РФ.
Мама мальчика, Светлана Николаевна Тихомирова, обратилась за помощью во всевозможные инстанции, как региональные, так и федеральные. В настоящее время вопрос о приобретении препарата рассматривается на всех уровнях. Однако приходится признать, что государственная помощь не всегда оказывается оперативно, так как требуется время на переговоры и согласования. А у Алёши этого времени нет.
Уполномоченный по правам ребёнка в Новгородской области Елена Филинкова обращается к новгородцам и жителям области с просьбой откликнуться и помочь мальчику. Даже 100 рублей не будут лишними, так как из них складываются тысячи и миллионы. Возможно, наши взносы помогут продержаться мальчику, пока не поступят государственные средства. Я уверена, что наши люди имеют сострадательную душу, способны испытывать боль из-за страданий других, незнакомых им людей. Пожалуйста, отзовитесь и, объединившись, мы сможем помочь Алёше.
Благотворительные пожертвования вы можете перечислять на расчётный счет областного марафона «Рождественский подарок»:
Фонд социальной поддержки населения Новгородской области «Сохрани жизнь»
ИНН 5321800216
р/с 40703810343000000332
к/с 30101810100000000698
БИК 044959698
Отделение № 8629 сбербанка России ОАО г.Великий Новгород
С пометкой «Оказание помощи Тихомирову Алёше»

Добавить комментарий


Условия размещения комментариев:
Комментарии публикуются только после одобрения модератора.
Содержание комментариев на опубликованные материалы является мнением лиц, их написавших, и может не совпадать с мнением редакции. Редакция сайта не несет ответственности за содержание комментариев.

Не подлежат публикации комментарии:

  • содержащие оскорбления личного и религиозного характера;
  • содержащие ссылки на источники информации, не имеющей отношения к обсуждаемой теме;
  • содержащие ненормативную лексику;
  • носящие рекламный характер;
  • нарушающие положения действующего законодательства.

Нажатие кнопки «Сохранить» является безоговорочным принятием этих условий.


Ищем и опубликуем любую интересную информацию о нашем городе и районе.
Готовы сотрудничать с властью, компаниями, журналистами, инициативными людьми - со всеми кому важно, чтобы наш город был достойно представлен в Интернете.
Републикация текстов, фотографий и другой информации в коммерческих целях, разрешена только с письменного разрешения автора.

Электропочта: admin@okulovka.com

Сделано в web.okulovka.com